Sebastián era un niño como cualquier otro; su energía parecía inagotable si se trataba de jugar con sus hermanos, ayudar en las tareas del hogar o conversar con sus padres. Cada mañana se levantaba temprano, corría descalzo por el pasillo de su casa, desayunaba a toda prisa y salía rumbo a la escuela con su … Leer más
Cuando nació mi hija, hace casi 24 años, no solo comencé mi viaje como madre primeriza, sino que también me embarqué en una odisea para la que nadie podría haberme preparado. Esta pequeña con rostro y aura de ángel nació con una condición devastadora, pues a los dos meses y medio le diagnosticaron síndrome de … Leer más
A pesar de las adversidades, la vida puede encontrar maneras de reinventarse. Un claro ejemplo de ello es Julio Rebolledo, quien no solo sobrevivió a una caída desde un quinto piso y a una fractura de cráneo, sino que también enfrentó y superó una enfermedad rara: el síndrome de Guillain-Barré (SGB), una silenciosa condición en … Leer más
Alonso tenía pocos días de vida cuando sus padres se dieron cuenta de que su organismo presentaba fallas. Comenzó a convulsionar, y a los dos días tuvieron que ingresarlo en una unidad de cuidados intensivos. Allí estuvo internado un mes y medio. Sin embargo, transcurrieron más de cinco años para que los médicos diagnosticaran una … Leer más
La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) dependiente de la División de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, es el primer Centro Nacional Especializado, enfocado en la evaluación y el diagnóstico personalizado del paciente con enfermedades raras. UDER cuenta con médicos especialistas con amplia experiencia en diagnóstico … Leer más
Las enfermedades raras son aquellos padecimientos de baja prevalencia y que afectan a cinco de cada 10,000 personas. Entre el 80 y 85 por ciento de estas enfermedades son hereditarias, es decir, de origen genético. En México se reconocen 20 enfermedades raras, de acuerdo con la Secretaría de Salud. Algunas de estas son el síndrome … Leer más