En 2012, 15 investigadores de una variedad de campos médicos intentaron borrar una enfermedad de la faz de la Tierra de un plumazo.
El equipo, conjuntado por los Centros para Control y Prevención de Enfermedades (CDC), pasó seis meses tratando de responder una pregunta muy simple: ¿Había alguna causa biológica que explicara una enfermedad muy controvertida llamada morgellons? Según quienes lo padecían, el extraño padecimiento causaba una comezón incesante, lesiones dispersas por todo el cuerpo que sanaban lentamente, y misteriosos filamentos coloridos que brotan de debajo de la piel.
El equipo entrevistó a 115 individuos del norte de California que se autodefinían como pacientes morgellons y convenció a 41 de ellos de que se sometieran a una batería de exámenes. Fue un esfuerzo de medio millón de dólares que demoró dos años y tardó otros cuatro en publicarse.
Sin embargo, pese a todo el empeño, los investigadores no encontraron nada. Las fibras parecen hechas eminentemente de celulosa —un componente básico de las secoyas, las algas y las camisetas de algodón— lo cual apuntaló la sospecha común de que fragmentos de ropa habían caído en las úlceras de los pacientes y los habían confundido con algo nefasto. Ni tampoco hubo evidencias de infecciones que causaran las lesiones u otros síntomas habituales, como obnubilación mental o fatiga. Los investigadores sugirieron, amablemente —aunque todos los observadores externos vociferaron, sin ambages— que la única otra causa probable de morgellons era una creencia ilusoria que se manifiesta con lesiones autoinfligidas, mientras los pacientes buscan obsesivamente alguna enfermedad que explique el trastorno que afecta sus cuerpos.
En 2001, una mujer de Pensilvania llamada Mary Leitao detectó los síntomas del padecimiento en su hijo de dos años, y un año después creó Morgellons Research Foundation, tomando el nombre del trastorno de una enfermedad del siglo XVII que ocasionaba que “pelos ásperos” crecieran en la espalda de una persona. Sin embargo, a menos de un mes de publicado el estudio, la fundación fue clausurada, y Leitao desapareció de la vista pública. Con todo, la enfermedad se resiste a seguir su ejemplo y, de hecho, está proliferando, gracias a la capacidad de la Internet para construir comunidades, y a que los pacientes se niegan a callar, colocando a los médicos en una situación delicada.
“Empezó en el codo. No dejaba de picarme… Y luego aparecieron como cortadas de papel bajo las uñas de mis dedos. Y claro, mi pelo, unas cosas comenzaron a salirme de allí”, me cuenta por teléfono Debra Carver, de 52 años, con voz angustiada y ronca, describiendo su primera experiencia con morgellons, en noviembre pasado. “Es como si tuvieras bichos bajo la piel, reptando por pequeños túneles”.
Un día, luego de ver un “hilo rojo o algo rojo” que caía del cabello mientras lo cepillaba, Carver recordó vagamente un nombre que escuchó: morgellons. Muy pronto, encontró un grupo en Facebook para personas con morgellons. El foro confirmó sus peores sospechas, aunque también le brindó cierto alivio. “De no haber tenido ese foro para desahogarme y hablar con alguien más que tuviera esto —sin que me dijeran que soy esquizofrénica o que tengo una enfermedad mental—, no sé que habría hecho”, agrega. El foro de Carver es uno de muchos grupos Facebook enfocados en morgellons; el más grande tiene miles de miembros. Esos grupos son una versión contemporánea de los tableros de mensajes que antaño reunían a los enfermos.
“La Internet permite que las personas se encuentren rápidamente, empiecen a compartir historias y se agrupen en la narrativa ‘esto no puede estar solo en nuestra mente, porque todos experimentamos exactamente lo mismo’”, dice Kristin Barker, socióloga de la Universidad de Nuevo México, quien ha explorado otras enfermedades controversiales, particularmente la fibromialgia.
Mientras tanto, aunque la fundación de Leitao ha desaparecido, otros defensores trabajan para legitimar el trastorno. De ellos, la más prominente es Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation, que celebró en abril su novena conferencia anual en Austin, Texas. Su directora, Cindy Casey-Holman, desarrolló los síntomas a mediados de los años 2000, y junto con su marido, Charles, se unió a la cruzada de Leitao luego de ver informes noticiosos sobre el trastorno. A la larga, el matrimonio lanzó su propia organización no lucrativa en 2006. Holman y otros rechazaron las conclusiones de CDC, creyendo que la agencia gubernamental está prejuiciada. “CDC se opuso a la idea desde el principio, sin siquiera examinar todas las evidencias”, afirma Holman.
La fundación de Holman y los investigadores asociados creen que las bacterias que causan la enfermedad de Lyme, Borrelia burgdorferi, es parcialmente responsable de morgellons. Un estudio de 2015 financiado por la organización halló bacterias de la familia Borrelia en 24 de 25 pacientes con morgellons.
Con todo, Peter Lepping, psiquiatra consultor del Centro para Salud Mental y Sociedad en Wrexham, Gales, difiere. Es uno de los pocos médicos en todo el mundo que han estudiado y tratado un padecimiento psicológico que, en opinión de sus colegas, lleva a los pacientes a pensar que tienen morgellons: parasitosis ilusoria. Las primeras descripciones del trastorno datan de hace siglos, mas el tema predominante de la ilusión ha cambiado de gusanos y ácaros por bacterias y virus en el siglo XX. “Pero la esencia es la misma. Piensas que estás parasitado por algo que no existe”, explica Lepping, quien agrega que morgellons es, simplemente, la versión más reciente. Por ello, advierte que no debe darse credibilidad alguna a las investigaciones promovidas por Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation.
Por ejemplo, los proponentes de la enfermedad afirman que han desbancado la afirmación de que los filamentos morgellons son simples fibras de ropa, señalando que han confirmado sus hallazgos bajo microscopía electrónica de alta potencia. Sin embargo, Lepping señala que aun cuando los hayan confirmado, los resultados no demuestran que la enfermedad sea de índole física. Un estudio de marzo de 2016, a cargo de investigadores italianos, utilizó la misma técnica para estudiar filamentos de un enfermo y llegó a las mismas conclusiones que CDC. Lepping explica también que las pruebas positivas para Lyme, tan pregonadas por los defensores, no tienen significación especial. “Solo revelan que estuviste expuesto a Lyme en algún momento de tu vida. Pero la mayoría de quienes tuvieron exposición no presentan síntomas”, El estudio de CDC, basado en el estándar de oro para detección de Lyme, no halló un solo caso concreto en su muestra poblacional.
“Lo irónico es que, cuando el paciente acude a nosotros diciendo que está parasitado, que tiene un problema médico, respondemos, ‘Sí, ciertamente, tienes un problema médico; solo que no es una parasitosis. Es un cambio en tu cerebro’”, prosigue. “Pero eso no lo tranquiliza”.
Lepping duda de que el incremento de personas que afirman tener morgellons corresponda a un incremento en parasitosis ilusorias, un trastorno raro que afecta a cerca de 2000 estadounidenses. En otras palabras, no hay más personas que estén sufriendo de delirios. Lo que sucede es que ahora son más los que creen tener morgellons. Y esa etiqueta tiene una presencia perdurable: hay al menos 20,000 sufrientes de morgellons autoidentificados, y la cifra de individuos que contactan con Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation se ha más que cuadruplicado en los últimos cinco años, informa el psiquiatra. En general, luego de consultar con uno o dos médicos, una víctima de delirios puede acceder de mala gana a tomar antipsicóticos y sanar, prosigue. “Pero si has pasado días, semanas y meses en ciertas salas de chat que te convencen de tener morgellons, y que no puede ser de otra cosa, y que todos tus médicos son tontos, entonces es mucho más difícil tratarte”.
Aunque limitados y dispersos, los estudios de tratamiento con pacientes de parasitosis son increíblemente positivos. La gran mayoría de los individuos que recibe antipsicóticos de segunda generación experimenta alivio (casi siempre con dosis mucho más bajas de las necesarias para trastornos como esquizofrenia). “Algunos recuperan una capacidad de introspección completa, y regresan para decirte, ‘Bien, entiendo que tengo parasitosis ilusoria, y ya estoy mejor’. Pero es la minoría”, advierte Lepping. “La mayoría dice, ‘Doctor, ¿sabe qué? Los bichos desaparecieron y ya no me molestan. Tal vez tenía una parasitosis, pero creo que ya no es problema. Y nos conformamos con eso, porque solo queremos que se sientan mejor”.
Barker señala que la discriminación que enfrentan los enfermos mentales podría explicar, parcialmente, por qué quienes luchan con morgellons se empeñan en evitar la etiqueta de delirio.
Igual que los pacientes que CDC examinó hace una década, Debra Carver es originaria de California. Y también sufrió el ostracismo de los médicos a los que acudió. “Ella pensó que estaba loca, que deliraba”, dice, acerca de su más reciente médica de atención primaria. Tras su última visita, quedó con el temor de que decidieran internarla en un hospital psiquiátrico. Después de informar que la doctora recetó Zyprexa, nombre comercial de olanzapina, y una crema cutánea antibacteriana, Carver me pregunta por teléfono qué debería hacer. Elijo mis palabras cuidadosamente y le digo que las personas que padecen delirios suelen sentirse mejor después que terminan de tomar su tratamiento, aunque debería colaborar con su médica para averiguar qué resulta mejor para ella. Carver responde que ha decidido seguir la terapia al menos dos meses, y que la crema la ha hecho sentirse mucho mejor.
“Es cuestión de esperanza. Esperanza. Si no tienes esperanza y fe, no lo lograrás”, dice, al final de nuestra llamada, con la voz apenas audible. “El mayor secreto de todo es: alguien que te escuche y preste atención a todo lo que dices. Que te crea”.
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Publicado en cooperación conNewsweek/ Published in cooperation withNewsweek