Durante el día la vida de Alek y Lucía transcurre con normalidad, como
cualquier niño. Al llegar la noche, todo cambia: es necesario conectarlos a
aparatos de ventilación que les mande oxígeno a la tráquea, sólo así podrán
despertar al día siguiente.
Ambos padecen del síndrome de Ondina,una enfermedad muy rara; uno de cada 200 mil niños nacidos vivos padecen
los síntomas; existen sólo 1,200 enfermos conocidos en todo el mundo. Es lamutación de un gen que cancela las
reacciones automáticas del cuerpo, y una de las más comunes es la respiración,
pero incluye el ritmo cardiaco, los movimientos intestinales, todas las
acciones que se dan sin que intervenga la voluntad del sujeto.
A Alek y a Lucía
les realizaron una traqueotomía cuando eran muy pequeños, y les acondicionaron
un tubo de plástico para poder conectarlos a un respirador cuando duermen.
El nombre del mal es
lindo, y tiene una historia interesante; una ninfa de agua –Ondina– tenía un
amante mortal infiel. Él le juró que cada respiración sería testimonio de su
amor por ella. Ella lo sorprendió en pleno engaño, entonces lo maldijo: que si
se quedaba dormido se olvidaría de respirar. Finalmente, el sueño lo venció de
puro agotamiento, y su respiración se detuvo.
El síndrome se
describe como un trastorno congénito, y sólo en raras circunstancias puede
resultar del daño cerebral severo o traumatismo de la medula, causado por
ejemplo por un accidente cardiovascular o una complicación de neurocirugía. Como
todo mal extraño, tiene la enorme probabilidad de que el médico que revise al
enfermo, no sepa de qué se trate porque nunca ha visto algo así.
Es un padecimiento raro que se ha estudiado poco, unos cientos de casos
analizados en 40 años, señala José Bru, papá de Lucía, y agrega que al ser una
enfermedad poco conocida, resulta también poco atractiva para que un gobierno o
un laboratorio inviertan en desarrollar una cura.
Los pulmones de Alek, otro pequeño con el síndrome, no son capaces de
intercambiar el dióxido de carbono en la sangre por oxígeno, dice Nadia Ortíz,
la mamá del pequeño: “Entra en un sueño profundo casi al momento de cerrar los
ojos, y entonces el cerebro no manda la señal de que siga respirando
normalmente. Es como si ese chip estuviera apagado”.
José Brú y su esposa crearon la fundación Síndrome de Ondine Mx para que
se conozca más del padecimiento, y conseguir recursos para investigaciones.
Nadia Ortiz y su esposo hicieron una convocatoria en internet para recaudar 250 mil dólares antes de dos años para operar a Alek
e implantarle un marcapasos de diafragma y que pueda, al fin, dormir sin ayuda
externa porque el aparato suple las señales del cerebro paras mantener una
respiración normal. En México no existe ningún tipo de tratamiento.